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Article : Électronique
Genvade Therapeutics, spin-off de l'Inserm, travaille à un traitement à destination de patients atteints d'une mucoviscidose due à la mutation "Stop". Un traitement novateur qui puise ses racines dans un champignon courant dans nos forêts (RA)Article : Imprimé
Article scientifique, en anglais. La dénutrition est un problème majeur chez les enfants atteints de mucoviscidose, avec une prévalence de 17 à 45 %. Les mécanismes impliqués sont associés à un apport nutritionnel insuffisant (quantitatif et q[...]Article : Imprimé
La mucoviscidose est une maladie monogénique sévère qui touche environ 7400 patients en France. Le dépistage néonatal systématique en France depuis 2002 a permis un diagnostic précoce de la mucoviscidose. Bien que très exigeants, les traitements[...]Article : Imprimé
Espérance de vie croissante aidant, un diabète a aujourd'hui le temps de se développer chez les patients atteints aussi de mucoviscidose. Un diabète particulier à tous les points de vue, jusqu'à son traitement (RA)Article : Imprimé
Quitterie Reynaud, Auteur ; Stéphane Durupt, Auteur ; Isabelle DURIEU, Auteur |La mucoviscidose est due à des mutations du gène CFTR. Depuis 10 ans, des molécules capables de restaurer la fonction de la protéine CFTR ont été développées, offrant une nouvelle voies thérapeutique à une grande majorité de patients. (R.A)Article : Imprimé
Si le traitement symptomatique a permis d'améliorer le pronostic des patients atteints de mucoviscidose, la vraie révolution thérapeutique est en cours grâce à l'association de correcteurs et activateurs protéiques. La qualité de vie des patient[...]Article : Imprimé
L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le [...]Article : Imprimé
Cas cliniqueArticle : Électronique
L'annonce du diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d'annonce, l'équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucoviscido[...]Article : Électronique
Marie CHEIKH, Auteur |Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, l[...]Article : Électronique
Audrey FRANKLIN, Auteur |La mucoviscidose A. Franklin La mucoviscidose, état des lieux en 2020. F. Huet Rôle d’un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose. D. Desmaison La ventilation non invasive dans la prise en charge de la mucoviscidose. C. Beni[...]Article : Imprimé
Un nouveau traitement très efficace soulage les poumons des patients atteints par cette maladie génétique. Le point sur les recherches en cours.Article : Électronique
Ce dossier contient : la mucoviscidose, mise au point ; l'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose ; la prise en charge dès l'enfance ; mucoviscidose, le passage vers les centres adultes ; quel suivi pour les adultes aujourd'h[...]Article : Imprimé
Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd'hui difficile de mesurer cet impact, faute d'outi[...]Article : Imprimé
La recherche sur la mucoviscidose vit une période de grand dynamisme. Les avancées récentes ont permis d'améliorer significativement l'espérance de vie des personnes atteintes, mais la guérison n'est pas là et les attentes restent importantes. (R.A.)Article : Imprimé
La recherche biomédicale a fait de tels progrès que les patients atteints de mucoviscidose ont désormais le temps de vieillir. Dernière étape sur le parcours thérapeutique, la greffe de poumons leur offre un nouveau départ. Grâce à des technique[...]Imprimé
Témoignage d'une maman qui doit apprendre à vivre dans un nouveau monde, médical, technique car sa fille est atteinte de mucoviscidose : il invite les soignants à une réflexion sur la relation soignant-soigné, à l'impact des paroles et des actio[...]Article : Imprimé
Isabelle DURIEU, Auteur ; Cécile LAMBE, Auteur ; et al., Auteur |Article : Imprimé
Subjectivité et médecine - Chronique d'une hospitalisation : une saison dans la tourmente - Mucoviscidose et subjectivité : à la rencontre des patients - A l'écoute des patients : les groupes Balint - Le psychologue clinicien et la réanimation -[...]Article : Imprimé
Etat des lieux de la prise en charge et des difficultés des centres à se conformer aux bonnes pratiques de soinsArticle : Électronique
La puéricultrice a un rôle central dans l'accompagnement de la famille pendant cette période difficile, afin de favoriser les liens d'attachement parents-enfantArticle : Électronique
La médecine naturelle offre de vraies solutions thérapeutiques pour réduire la production de mucus pulmonaire, traiter l’inflammation et combattre les infectionsArticle : Imprimé
M.-C. LENEVEU, Auteur |Le parcours éprouvant jalonné d'incertutudes qu'engendre l'annonce d'un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l'assistance médicale au sein des centres de comptétences et de ressources de la mucovi[...]Article : Imprimé
Diagnostic et traitements, rôle des professionnels dans le suivi des enfants et de leur famille : dépistage néonatal, socialisation de l'enfant, éducation thérapeutique, les associations