| BOUCAND Marie-Hélène - Approche éthique des maladies génétiques rares. Enjeux de reconnaissance et compétence - Laënnec - Janvier 2019, n°1 - 27-37 Ethique - Maladie génétique - Maladie orpheline - Représentation maladie - Témoignage - Vécu Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées "maladies orphelines" elles évoquent le désintérêt, sinon l'abandon, de la communauté scientifique et de l'industrie pharmaceutique. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. La plupart (80%) sont d'origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d'enfants atteints. (RA) | revue |
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| IFPS5683 | revue | Périodique | Empruntable 7j Disponible |
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