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Titre :
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Approche éthique des maladies génétiques rares. Enjeux de reconnaissance et compétence (2019)
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Auteurs :
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Marie-Hélène BOUCAND, Auteur
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Type de document :
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Article : Imprimé
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Dans :
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Laënnec (n°1, Janvier 2019)
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Article en page(s) :
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27-37
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Langues:
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Français
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Index. décimale :
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174.20 (Ethique médicale : euthanasie, don organe, transplantation)
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Mots-clé :
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Ethique
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Maladie génétique
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Maladie orpheline
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Représentation maladie
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Témoignage
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Vécu
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Mots-clés:
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Entretien
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Ethique
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Annonce maladie
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Résumé :
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Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées "maladies orphelines" elles évoquent le désintérêt, sinon l'abandon, de la communauté scientifique et de l'industrie pharmaceutique. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. La plupart (80%) sont d'origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d'enfants atteints. (RA)
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Thèmes :
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Sc. hum. & sociales
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